On parle peu des maladies rares. Pourtant, elles touchent des milliers de personnes chaque année. Des enfants, leurs parents et leurs proches sont ainsi plongés dans l’inconnu. On n’imagine pas à quel point une maladie rare peut tout bouleverser. En effet, elle s’accompagne souvent d’un parcours du combattant : recherche d’un diagnostic, absence de traitements, soins coûteux, isolement, fatigue.
Souvent, les familles n’ont aucune aide ou presque pour les aider à traverser cette épreuve. Dans ces situations, une cagnotte pour des maladies rares peut constituer une vraie bouffée d’oxygène.
- Qu’est-ce qu’une maladie rare ?
- Les défis des familles au quotidien
- Des traitements coûteux et rares
- Un manque de reconnaissance
- L’impact financier des maladies rares
- Les soins non remboursés
- Les coûts indirects lourds
- Témoignage
- Les cagnottes solidaires : une véritable chaîne d’entraide
- Comment ça fonctionne ?
- Le pouvoir des réseaux sociaux
- Des exemples concrets
- Cagnottes solidaire : redonner du pouvoir aux familles
- Créer une cagnotte en lien avec une maladie rare
Qu’est-ce qu’une maladie rare ?
On parle de maladie rare quand elle touche moins d’une personne sur 2 000. En France, ces maladies représentent environ 3 millions de personnes (soit 4 à 6 % de la population). Au total, plus de 7 000 maladies rares sont répertoriées. Beaucoup sont génétiques, évolutives et elles apparaissent dès l’enfance.
Parmi elles, on retrouve notamment :
- la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot : 1 000 à 1 200 nouveaux cas par an, en France ;
- la maladie des os de verre : 1 naissance sur 15 000 à 20 000 ;
- la mucoviscidose : environ 7 000 patients suivis en France ;
- la drépanocytose : environ 500 naissances par an, particulièrement dans la région parisienne ;
- la maladie de Charcot-Marie-Tooth : environ 30 000 personnes touchées en France ;
- le syndrome de Marfan, le syndrome de Turner, la fibrose pulmonaire idiopathique…
Face à ces pathologies, une chose reste constante : les difficultés du quotidien.
Les défis des familles au quotidien
Être confronté à une maladie rare, c’est faire face à de nombreux obstacles. Les familles doivent composer avec un système souvent inadapté.
Des traitements coûteux et rares
Certaines maladies génétiques et maladies orphelines n’ont aucun traitement curatif. Et quand il existe, il est souvent en phase expérimentale à l’étranger, hors de prix et non remboursé. Les familles font alors face à des décisions difficiles : espérer ou se battre seules pour accéder à un soin.
Un manque de reconnaissance
L’incompréhension est fréquente. Comment expliquer une maladie que même les médecins connaissent mal ? Ce manque de reconnaissance provoque isolement social, fatigue mentale et physique et souvent une perte de revenus.
L’impact financier des maladies rares
Les familles doivent rapidement gérer des budgets impossibles. En effet, les maladies rares entraînent souvent des surcoûts médicaux très lourds.
Les soins non remboursés
Quand les soins essentiels sont disponibles, ils peuvent coûter des milliers d’euros et ne sont pas toujours remboursés. Pourtant, ces soins sont le seul espoir d’amélioration pour certaines maladies rares. Il s’agit par exemple :
- des thérapies alternatives ;
- de médicaments non disponibles en France ;
- d’essais cliniques à l’étranger.
Les coûts indirects lourds
On parle rarement des frais qui s’ajoutent, tels que :
- le matériel médical ;
- le transport spécialisé ;
- les aménagements du domicile pour le handicap ;
- un logement proche d’un hôpital ;
- les soins paramédicaux, etc.
- les pertes de salaires liées à l’arrêt de travail d’un parent.
Ces dépenses sont peu prises en charge, voire pas du tout.
Selon la Haute Autorité de santé, les patients atteints d’une maladie rare et en ALD ont un reste à charge de 444 € par an en moyenne. Cependant, une enquête de France Assos Santé (2022) indique que les frais indirects se montent à 840 € par an en moyenne. Ils peuvent grimper à 1 557 € pour les cas les plus complexes. Ces coûts cachés sont rarement pris en compte dans les statistiques officielles.
Ainsi, des familles risquent de se retrouver dans une précarité financière, notamment quand un des parents arrête de travailler pour s’occuper de l’enfant malade.
Dans ces situations, les cagnottes solidaires pour des maladies rares prennent tout leur sens. En effet, elles peuvent mobiliser l’entourage et apporter une aide financière, ainsi qu’un soutien moral inestimable.
Lire aussi : “Réduire le reste à charge en santé : la solution innovante des cagnottes en ligne”
Témoignage
Le combat de Léo, 5 ans : ce petit garçon est atteint du syndrome FOXG10. C’est une maladie génétique rarissime et Léo vit avec un polyhandicap lourd : épilepsie, hypotonie, absence de langage… Mais malgré un pronostic peu favorable, il progresse. Il est propre, commence à marcher et réagit aux stimulations.
Pour l’aider à évoluer et améliorer son quotidien, ses parents ont lancé une cagnotte pour Leo 800 € de dons ont été collectés.
Face à des dépenses souvent invisibles, les familles n’ont parfois d’autre choix que de créer une cagnotte.
Les cagnottes solidaires : une véritable chaîne d’entraide
Face à ces difficultés, les cagnottes solidaires sont comme une bouée de sauvetage. Elles transforment l’impuissance en action. Elles apportent un peu de lumière dans l’ombre de la maladie.
Comment ça fonctionne ?
Créer une cagnotte solidaire en ligne, c’est simple ! Sur une plateforme comme La Cagnotte des Proches, quelques clics suffisent pour raconter une histoire et mobiliser son entourage. Les proches, les amis, les collègues, mais aussi de généreux donateurs, peuvent contribuer.
Tout est sécurisé. Chaque euro récolté permet de financer des soins, du matériel ou des déplacements.
Le pouvoir des réseaux sociaux
Dans certains cas, grâce aux réseaux sociaux, ces cagnottes peuvent réussir à toucher le grand public et des anonymes, des associations, voire des personnalités engagées. Il est arrivé que des simples publications mobilisent un large public et changent le destin d’une famille.
Des exemples concrets
Le combat d’une maman pour son petit Lino :
Cécilia Mercurio est avocate, maman de deux enfants et fondatrice de l’association Ma Fumarase Mon Énergie. Elle se bat pour son fils Lino, atteint d’un déficit en fumarase, une maladie métabolique ultra-rare, sans traitement connu. Cette pathologie engendre une grande fatigue motrice et cognitive.
Face à l’absence de recherches médicales sur cette maladie, Cécilia a lancé une cagnotte et créé une association pour financer un projet de recherche 100 % privé. Grâce à la solidarité, un partenariat avec un laboratoire a pu voir le jour. Aujourd’hui encore, elle continue le combat avec espoir et détermination.
La plateforme La Cagnotte des Proches a permis de relayer son histoire et de rassembler autour de son combat. Aujourd’hui, l’espoir reste intact : faire avancer la recherche et offrir une vie meilleure à Lino et à d’autres enfants.
Face à l’absence de recherches médicales sur cette maladie, Cécilia a lancé une cagnotte et créé une association pour financer un projet de recherche 100 % privé. Grâce à la solidarité, un partenariat avec un laboratoire a pu voir le jour. Aujourd’hui encore, elle continue le combat avec espoir et détermination.
La plateforme La Cagnotte des Proches a permis de relayer son histoire et de rassembler autour de son combat. Aujourd’hui, l’espoir reste intact : faire avancer la recherche et offrir une vie meilleure à Lino et à d’autres enfants.
Le rêve de Maëlle devient réalité :
Maëlle, 12 ans, vit avec une forme rare d’épidermolyse bulleuse. Sa peau se blesse au moindre frottement, comme les ailes d’un papillon.
Pour améliorer son quotidien, un tricycle adapté a été recommandé, mais il restait 900 € à financer, après la prise en charge de la Sécurité sociale et la MDPH. Sa maman a donc ouvert une cagnotte pour Maëlle sur La Cagnotte des Proches.
Pour améliorer son quotidien, un tricycle adapté a été recommandé, mais il restait 900 € à financer, après la prise en charge de la Sécurité sociale et la MDPH. Sa maman a donc ouvert une cagnotte pour Maëlle sur La Cagnotte des Proches.
Grâce à la générosité de l’entourage, d’anonymes et d’une association locale, la cagnotte a été un succès. Le projet a même dépassé les attentes : Maëlle a pu bénéficier d’un tricycle électrique pour pédaler sans trop se fatiguer.
Cette cagnotte est un bel exemple de solidarité qui permet à une petite fille de vivre de vrais moments de liberté.
Cagnottes solidaire : redonner du pouvoir aux familles
Les familles touchées par une maladie rare sont souvent livrées à elles-mêmes. L’administration est lente. Les aides sont limitées. Il faut se battre, encore et toujours. Dans cette lutte, les cagnottes solidaires représentent une alternative humaine. Elles redonnent du pouvoir aux familles. Celui d’agir, de prendre la parole et d’éviter le parcours du combattant pour chaque démarche.
Pour les donateurs, c’est l’occasion de s’impliquer de manière concrète, même avec un petit geste. Chaque don est un pas vers un monde plus juste.
Créer une cagnotte en lien avec une maladie rare
Vous souhaitez ouvrir une cagnotte solidaire ? La Cagnotte des Proches vous accompagne à chaque étape, en toute simplicité. Vous pouvez ouvrir une cagnotte pour une maladie en quelques clics et la partager avec votre famille, vos amis et même à des anonymes prêts à aider. C’est une solution gratuite et sécurisée pour collecter des dons.
Un simple clic peut tout changer. Ensemble, faisons de la solidarité une force plus grande que la maladie.
