Grégory, 45 ans, responsable de communication à Nancy et papa de deux enfants, nous raconte avec courage et sincérité son quotidien face à la maladie de Charcot. Entre obstacles physiques, administratifs et financiers, il partage surtout sa manière de profiter pleinement de chaque instant et de transmettre un message d’espoir et de lucidité.
Grégory, qui êtes-vous ?
Je m’appelle Grégory Vautrin, j’ai 45 ans et je vis à Nancy, en Lorraine. Je suis responsable de la communication du groupe de santé privée Louis Pasteur Santé. Je suis marié et papa de deux enfants merveilleux, Mathilde et Paul, âgés de 13 et 10 ans.
Malgré la maladie, je continue à cultiver mes passions : les sorties en famille, les randonnées quand mon corps me le permet encore, et surtout les jeux de société – je suis un vrai passionné ! Pour moi, c’est bien plus qu’un loisir : c’est un moment privilégié de partage, de rires et de complicité avec mes proches et mes amis.
De quelle maladie souffrez-vous et comment vous a-t-on annoncé le diagnostic ?
C’est juste après le décès de ma maman que j’ai remarqué une faiblesse inhabituelle dans ma main gauche. Travaillant dans le milieu médical, j’ai rapidement trouvé conseil et orientation. J’ai été dirigé vers le pôle neurologique de l’hôpital central de Nancy, où j’ai eu la chance de rencontrer le docteur Grosset, un médecin remarquable.
Le diagnostic a été posé après un électroneuromyogramme, un examen assez éprouvant où l’on vous enfonce des aiguilles dans différentes parties du corps pour tester la transmission nerveuse avec de petites décharges électriques. Étant sensibilisé par mon environnement professionnel, j’ai rapidement compris ce qui se passait. L’annonce a été directe : la maladie de Charcot.
Qu’est-ce que la maladie de Charcot ?
La maladie de Charcot, ou SLA (sclérose latérale amyotrophique), est une maladie neurodégénérative qui peut être génétique, mais qui ne l’est pas dans mon cas. Elle se traduit par une dégénérescence progressive des neurones moteurs, entraînant une faiblesse musculaire généralisée.
Il n’existe à ce jour aucun traitement curatif. L’esprit reste intact – ce qui est à la fois une bénédiction et une épreuve – mais le corps devient progressivement prisonnier. À terme, les muscles respiratoires s’affaiblissent, conduisant à une asphyxie. L’espérance de vie moyenne après le diagnostic se situe entre 3 et 5 ans, même si chaque forme de SLA est unique et laisse parfois un mince espoir de vivre un peu plus longtemps.
Quels ont été les premiers signes qui vous ont alerté ?
Les premiers signes ont été simples mais inquiétants : une faiblesse progressive de ma main gauche, des objets qui m’échappaient sans raison, et surtout ce petit muscle entre le pouce et l’index qui commençait à se creuser. C’était discret, mais suffisamment inhabituel pour m’alerter.
Quels sont aujourd’hui les effets de la maladie sur votre corps ?
Aujourd’hui, les effets se multiplient : perte d’équilibre, difficultés croissantes pour les gestes du quotidien, gestes d’hygiène qui deviennent compliqués. La faiblesse musculaire s’accroît progressivement, grignotant mon autonomie jour après jour.
Comment la maladie affecte-t-elle votre moral, votre mental ?
Cette question est très paradoxale. Bien sûr, prendre conscience de sa propre mortalité, savoir que je ne verrai pas mes enfants passer leur bac, obtenir leur permis, déménager dans leur premier appartement, vivre leur vie d’adultes… Cette pensée provoque une détresse absolue, comme pour n’importe quel parent.
Mais une fois cette étape d’acceptation franchie, j’ai réalisé quelque chose : nous sommes tous mortels. Vous pourriez avoir un accident de voiture demain, simplement, vous n’auriez pas été prévenu. Moi, je le sais. Et paradoxalement, cela m’offre un rapport au temps complètement différent.
Aujourd’hui, j’ai un moral d’acier. Je pratique beaucoup la méditation et la visualisation, notamment pour gérer le stress et améliorer ma respiration.
Cette épreuve m’a enseigné l’essentiel : profiter du bonheur partout où il se trouve et relativiser les tracas du quotidien. Le collègue qui énerve, les petits problèmes quotidiens… tout cela n’existe plus pour moi. Il y a bien plus grave.
Comme on dit, nécessité fait loi. Je n’ai pas le choix : j’accepte mon sort et je cherche la joie là où elle se trouve.
Rencontrez-vous des difficultés financières liées aux soins, aux équipements ou aux aménagements nécessaires ?
Oh que oui ! Dès qu’on parle de handicap, les prix s’envolent de manière incroyable. Équipements de confort, aides techniques, hygiène, aides ménagères… tout coûte extrêmement cher.
C’est aussi un véritable parcours du combattant administratif : dossiers à remplir, rendez-vous multiples, commissions à attendre pour savoir si on a un avis favorable… Et le paradoxe absurde : on n’est pas encore « assez malade » pour bénéficier de certaines aides de la MDPH. Il faut attendre d’être suffisamment diminué. Anticiper ne sert donc à rien, alors qu’on sait très bien où cela va mener et quels besoins vont arriver.
Les strates administratives sont kafkaïennes. Par exemple, on peut obtenir une enveloppe de 10 000 € de la MDPH pour un équipement qui en coûte 12 000. Pour les 2 000 € de reste à charge, il faut attendre les commissions, puis ouvrir d’autres dossiers pour voir si d’autres aides sont possibles. Tout n’est jamais traité en même temps. On perd un temps précieux… et justement, le temps, c’est ce que j’ai de plus rare.
Quelques exemples concrets : un véhicule TPMR (transport de personnes à mobilité réduite) coûte une fortune. Un monte-escalier ? Entre 10 000 et 14 000 € (parce que j’ai des angles). Un fauteuil roulant électrique ? Environ 8 000 €, et ce n’est même pas le haut de gamme. Sans compter les travaux d’aménagement de la maison, notamment la salle de bain. Même si certains équipements sont partiellement pris en charge par la CPAM ou la MDPH, les restes à charge sont énormes.
Comment votre entourage vit-il la situation ?
Franchement, il faudrait leur poser la question directement. Ce que je peux dire, c’est que j’ai une femme extraordinaire, d’une force incroyable, et des enfants absolument fabuleux. Oui, il y a de la détresse, de la tristesse, de la colère – tout cela est légitime.
Mais sans vivre dans le monde des Bisounours, nous essayons vraiment de faire de chaque moment un moment joyeux. De mon côté, je m’efforce de leur laisser de beaux souvenirs.
Mes amis aussi sont exceptionnels, toujours présents. Quand on devient dépendant – en tout cas, c’est ce que j’ai ressenti – il y a une certaine honte à demander de l’aide. Je n’y étais pas habitué. Il a fallu apprendre, mettre de côté mon ego mal placé et faire preuve d’humilité. Mais que ce soit avec ma famille ou mes amis, il n’y a aucun jugement, aucune gêne. Tout est simple, naturel. Et c’est aussi cela qui rend les choses plus supportables.
Êtes-vous accompagné par des structures spécialisées, associations, aidants professionnels ?
Sans langue de bois ni flagornerie : La Cagnotte des Proches est pour moi une véritable bouée de sauvetage. Il a fallu d’abord que je passe l’étape psychologique de demander de l’aide financière publiquement. J’avais un peu l’impression de faire la manche, je trouvais cela dégradant. Mais franchement, vous êtes la structure qui m’a le plus aidé.
Ayant plutôt un bon moral, je n’ai pas ressenti le besoin d’un accompagnement psychologique. Ma prise en charge médicale consiste surtout à suivre l’évolution de la maladie – il n’y a pas d’attente curative. L’accompagnement humain des infirmières et des médecins est néanmoins admirable, et je les embrasse très fort.
J’ai choisi La Cagnotte des Proches parmi d’autres structures, et je ne le regrette vraiment pas.
Au-delà de cela, je bénéficie surtout du soutien de mes proches, de mes collègues et de personnes formidables qui, après avoir vu ma cagnotte, me contactent spontanément. Par exemple, quelqu’un m’a récemment proposé de récupérer gratuitement du matériel médical – chaises percées, chaises de douche – qu’elle ne pouvait pas m’offrir financièrement mais qu’elle avait à disposition.
Y a-t-il des aides essentielles que vous recevez… ou au contraire, qui vous manquent ?
Je vais encore être un peu « cucul la praline », mais les aides les plus essentielles et les plus précieuses que je reçois viennent de mes deux enfants, Mathilde et Paul, qui sont tout bonnement fabuleux face à cette vacherie de maladie.
Il existe de nombreuses associations disponibles, mais elles sont malheureusement sursollicitées, et certaines sont uniquement basées à Paris. Je le comprends parfaitement.
Maintenant, sans faire de politique… il y a quand même un problème majeur quand un gouvernement envisage de taxer les indemnités des personnes en situation de handicap plutôt que de taxer les grandes fortunes. À ce niveau de dégueulasserie, on se demande vraiment où est passée l’humanité.
Pourquoi avez-vous ouvert une cagnotte ?
J’ai ouvert cette cagnotte solidaire pour lutter contre la maladie de Charcot et pour faire face à trois besoins essentiels et urgents :
- Le monte-escalier : indispensable pour continuer à vivre dans ma maison ;
- Le reste à charge du fauteuil roulant électrique : pour conserver un minimum de mobilité et d’autonomie ;
- Un véhicule TPMR : pour pouvoir continuer à sortir, à vivre avec ma famille.
Ce sont pour l’instant les postes de dépenses les plus importants. Tout le reste, j’ai réussi à l’absorber grâce à nos économies personnelles.
Quel message aimeriez-vous transmettre aux personnes touchées par la maladie ou à leurs proches ?
Aujourd’hui, je vous parle depuis mon propre chemin avec la maladie de Charcot. Non pas pour vous apitoyer, mais pour partager ce que cette épreuve m’a appris de plus précieux : la valeur extraordinaire de chaque instant.
Le temps n’attend personne.
Nous avons tous cette illusion confortable que le temps s’étire devant nous, infini. Puis la maladie arrive, comme un réveil brutal, et nous montre une vérité essentielle : **Le temps est notre bien le plus précieux, et il file entre nos doigts, que nous le voulions ou non.
Ce n’est pas une invitation à la panique, mais à la lucidité.
Même quand notre corps nous limite, même quand la fatigue nous envahit, il nous reste toujours un pouvoir immense : choisir ce que nous faisons du temps qui nous est donné.
- Ce sourire offert malgré la douleur
- Cette conversation sincère avec un proche
- Ce moment de beauté contemplé, même depuis un fauteuil
- Cette aide acceptée avec grâce, qui crée un lien
- Ce rire partagé, qui transcende tout
Chaque jour où nous choisissons la vie, même diminuée, est une victoire.
Aux aidants : vous êtes des héros du quotidien.
Vous qui accompagnez, qui soutenez, qui donnez sans compter : votre temps aussi est précieux. Prenez soin de vous n’est pas de l’égoïsme, c’est de la sagesse. Vous ne pouvez donner que ce que vous avez. Respirez, reposez-vous, vivez aussi pour vous.
Votre présence, même imparfaite, même fatiguée, est un cadeau inestimable.
L’espoir, ce n’est pas nier la réalité de nos corps qui faiblissent. C’est choisir de voir aussi ce qui reste, ce qui grandit, ce qui se transforme
Oui, nous perdons. Mais nous pouvons aussi :
- Approfondir nos relations
- Découvrir des forces insoupçonnées
- Apprendre l’essentiel
- Transmettre ce qui compte vraiment
Mon message pour aujourd’hui
Ne remettez pas à demain :
- Ce mot doux à dire
- Cette réconciliation à faire
- Ce rêve à adapter mais pas à abandonner
- Cette joie à saisir, même petite
Le temps passe, oui. Mais tant que nous respirons, nous pouvons en faire quelque chose de beau, de vrai, de vivant.
Nous ne contrôlons pas la maladie, nous ne contrôlons pas le temps qui reste. Mais nous contrôlons notre manière d’habiter ce temps, avec dignité, avec amour, avec cette obstination douce à choisir la lumière même dans l’obscurité.
Avec toute ma solidarité et mon respect pour chacun d’entre vous, malades et aidants, qui livrez ce combat quotidien avec courage.
Vivons pleinement, maintenant. C’est tout ce que nous avons, et c’est immense.
